世界血友病日：关爱“玻璃人”要注重预防治疗 世界即时
2023-04-18 17:42:42
新华网
(资料图)
新华社长沙4月17日电（记者帅才）4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病，是罕见病的一种，需要终身治疗。专家指出，关爱血友病患者需要各方联动，帮助患者实现早诊断、早治疗。
血友病患者又被称为“玻璃人”。湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲介绍，由于缺乏凝血因子，血友病主要表现为自发性出血，初发出血的中位年龄为1至2岁，重型患者也可能在出生后即发病。
湖南省儿童医院血液肿瘤科主任医师李婉丽说，血友病虽然属于罕见病，但发病率并不低，如不及时干预，可能危及生命。李婉丽介绍，为了帮助更多的血友病患者，近年来，湖南省儿童医院等医疗机构建立起血液科、急诊科、重症监护科、康复中心、骨科、口腔科等多学科团队协作的诊疗模式，对血友病患者进行综合管理。
4月17日，贺湘玲为患儿进行诊疗。（受访者供图）
预防治疗是血友病患者特别是儿童患者治疗的关键。预防治疗是指在血友病患者出血发生前，有规律地进行替代治疗，保证血浆中凝血因子长期维持在一定水平，从而减少出血。对于重型血友病患儿而言，必须预防出血发生和关节损伤以降低致残率。
贺湘玲等专家提醒，有血友病家族史的妇女，要重视产前检查，在产前诊断胎儿是否患血友病；如果家里有血友病患儿，家长应该及早带患儿到医院治疗；患者及家属还应学习基本的急救方法，一旦意外受伤出血，要尽快用急救方法处理。（通讯员：刘心、李奇、姚家琦）
